Uma jovem residente de Omaha, Nebraska, celebrou recentemente seu 20º aniversário, um marco surpreendente considerando seu diagnóstico de
hidranencefalia. A condição rara, caracterizada pela ausência dos hemisférios cerebrais, levou médicos a preverem que ela não sobreviveria além dos quatro anos de idade.Alex Simpson foi diagnosticada com hidranencefalia aos dois meses de idade. Segundo informações, a jovem possuía apenas uma pequena quantidade de tecido cerebelar na parte posterior do cérebro – uma porção descrita como sendo “metade do tamanho de um dedo mindinho”.Aos 14 anos, o irmão de Alex, S.J., relata que ela requer cuidados contínuos e supervisão constante. O suporte familiar se estende além dos pais e do irmão, com outros membros ajustando suas rotinas para atender às necessidades da jovem e promovendo conexões por meio do toque e da interação física.A família atribui a longevidade de Alex ao ambiente de amor e apoio que construíram ao seu redor. Eles acreditam que o carinho e a atenção dedicados têm sido fundamentais para sua sobrevivência, desafiando as expectativas médicas iniciais.
O que é Hidranencefalia?
A hidranencefalia é uma anomalia congênita que afeta o sistema nervoso central, resultando na ausência dos hemisférios cerebrais. Embora compartilhe semelhanças no nome, a hidranencefalia difere da hidrocefalia, que se caracteriza pelo acúmulo de líquido no cérebro e aumento da pressão intracraniana. A hidrocefalia pode ser causada por uma anomalia congênita ou ser um sintoma de lesão ou doença, podendo estar associada à hidranencefalia. No entanto, na hidranencefalia, o próprio cérebro se forma de maneira anormal durante o desenvolvimento fetal.As causas exatas da hidranencefalia ainda são desconhecidas, mas acredita-se que fatores genéticos ou exposição a toxinas durante a gravidez possam estar envolvidos. O diagnóstico pode ser realizado por meio de ultrassom pré-natal ou ressonância magnética.Além da ausência de partes do cérebro, a condição pode manifestar-se através de sintomas como atraso no desenvolvimento, alterações no tônus muscular (aumento ou diminuição), aumento do tamanho da cabeça, problemas de visão e audição, rigidez nos braços e pernas, e dificuldades respiratórias.Atualmente, não há cura para a hidranencefalia. O tratamento geralmente envolve cirurgia para implantação de uma válvula de derivação para drenar o excesso de líquido do cérebro e reduzir a pressão intracraniana, juntamente com o uso de medicamentos como anticonvulsivantes, fisioterapia e suporte nutricional.O prognóstico para crianças com hidranencefalia é geralmente reservado, com muitos bebês falecendo antes do nascimento ou no primeiro ano de vida.Visite o Caribe Amazônico –
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